Este maldito dolor de espaldas!

Como me dolía muchísimo fui a ver a un traumatólogo y me pidió una radiografía, me dijo que vuelva en 15 días, pero a los dos días seguía con mucho dolor y mi neurólogo  cuando  vio que caminaba con dificultad me dice te voy a mandar a hacer una resonancia completa de la columna (recuerdan que yo comente que adoro a mi neurólogo, bueno, esta es una de las razones, el siempre está atento a todo).

No había pasado ni una semana y ya no podía levantarme, la sensación era horrible, no podía estar acostada porque sentía que moría del dolor, al intentar levantarme el dolor se intensificaba, sentía como si me desgarraba con cada movimiento, con cada intento de levantarme de la cama. pero tenía que hacer  varios intentos para lograrlo, varios gritos e infinidad de lagrimas, cuando lograba ponerme en pie tenía que sujetarme de alguien para quedar erguida, sin contar que estar erguida era casi tan doloroso como intentar levantarme de la cama, lo único que me calmaba era sentarme en un silloncito de jardín, no muy bajo, pero tampoco muy alto con varios almohadones  y llorar y llorar hasta que se me pasara ese dolor que me estaba matando

En varias ocasiones llame al servicio médico a domicilio, pero pocos médicos se animaban a medicarme debido al PTC, es más, a la mayoría tenía que explicarles yo que era la enfermedad, así que me dieron alguna que otra cosa que no me calmaba! Cuando se iban yo los odiaba!!

Pasan 10 días y yo ya no servía para nada, solo lloraba y ya pasaba todo el día en el silloncito, ya no podía acostarme, así que también dormía sentada en el silloncito. Ir al baño? Para mí era una pesadilla, porque si alguien no me llevaba, me bajaba los pantalones y la bombacha, me ayudaba a sentarme, después me limpiaba, me volvía a poner la ropa y me llevaba nuevamente a mi silloncito. Bañarme? Era igual o peor! Porque me desvestían, me metían en la bañera, me bañaban y lo peor de todo era cuando me secaban! Porque había que hacerlo con cuidado, ya que si movías rápido la toalla yo estallaba en llanto por el dolor, así que mi vida dejo de existir el día que comencé con los dolores, mi trabajo (de licencia), la facultad (deje de cursar), el violín (lo tengo guardado), todo lo que me hacia bien desaparecía ante mis ojos y solo tenía dolores horribles.

Vuelvo a intentar con el servicio médico a domicilio y una doctora creo que se apiado de mi y me dio un remedio que me calmaba el dolor, básicamente hacia que no sintiera casi nada, pero solo por pocos días, hasta que tenga el resultado de la resonancia y ahí puedan medicarme como corresponde.

Pasaron un par de días y yo sentía que me estaba volviendo loca, porque entre toma y toma de los medicamentos tenía que pasar 8 horas y yo a las 6 o 7 horas comenzaba a tener muchísimo dolor, un día cierro los ojos y me veo a la distancia, pero yo estaba como marcada y cada parte de mi espalda tenia números, vieron esos carteles de las vacas donde muestran de donde sale cada corte de carne? Bueno, exactamente igual, de pronto siento que una garra gigante me arrancaba partes de la carne, en numero 2, el numero 5 y así y cada vez que la garra me arrancaba “el corte” sentía que me estaba pasando realmente con el dolor que eso implica. Luego me di cuenta que el medicamento era un derivado del opio y más tarde un médico me dijo que era posible que haya tenido alucinaciones en algunas oportunidades. Recién ahí me di cuenta que solo era dolor y no locura.

Al fin pasaron los 15 días, voy a hacerme la RMN, pero no me la pude hacer completa, ya que a la mitad me tienen que sacar en silla de ruedas porque no aguantaba el dolor, ya que yo no podía estar acostada, con silla y todo me llevan a la guardia del sanatorio y me inyectan calmantes, me mandan calmantes y me piden que vuelva al otro día a terminar de hacerme al porque evidentemente era urgente, vuelvo lo más tranquila  posible a terminarla y lo logro! Pero me dicen que el informe va a tardar una semana!

Resignada vuelvo a mi casa, pero a mitad el camino no aguantaba el dolor del movimiento del auto! Así que era 10 minutos andando y parar un poco para que descanse, porque la espalda me estaba matando!

Consigo turno con un especialista en columna para el día en que tenía que ir a retirar el informe. Ni bien me ve me dice, vos no podes volver a tu casa, no podes andar en auto ni nada de eso porque lo que tenes es una “espondilodiscitis” (infección en la columna). Así que te quedas internada para hacerte todos los estudios correspondientes.

Contenta en casa

Una vez que me dieron de alta de la internación,  me dijeron que no me preocupe, que ya iba a volver a mi vida normal, pero de a poco, así que me mude por un mes a la casa de mis papas, porque me dieron esa licencia laboral y me sentía tan insegura, tan mareada, tan ASUSTADA, creo que esa es la palabra justa, estaba asustada, pero no me resignaba a estancar mi vida por esta enfermedad, así que termino la licencia, vuelvo a mi casa y comienzo a trabajar.

Como yo estaba cursando y esto me agarro en vacaciones deje pasar marzo y en los primeros días de Abril me acerque a la facultad para ver el tema de las materias que tenía que cursar, pero me llevo la primera desilusión y el primer golpe de realidad, hablo con uno de los profesores que a su vez es médico y me dice: “pero si temes esa enfermedad dudo mucho que puedas estudiar más,  por lo menos por ahora, porque no vas a poder leer tanto”.

En ese momento yo hasta llegue a creer que me estaba tomando el pelo, recuerdo que me enoje tanto!!!

Decidí ignorarlo y anotarme, pero en menos materias,  porque tenía que bajar de peso y para eso necesitaba ir al gimnasio casi todos los días y estaba como muy cansada y tenía miedo que no descansar poco me hiciera mal.

Pasaron dos meses y me doy cuenta que me cansaba más rápido cuando leía, Así que concurrí a un neurooftalmologo, me reviso, me dijo que estaba bien pero que me iba a recetar un lente de contacto, si, uno solito, ya que entre una cosa y la otra perdí el 60% de la vista del ojo derecho, así que como me lo predijeron casi no podía estudiar, igual yo insistía y seguía adelante.

Un día me levanto con la cara toda escamada y con una especie de caspa terrible, a lo que el dermatólogo me dice que es nervioso, me llena de cremas, me cambia el jabón diario y el shampoo, todo un tema y me recomienda que me tranquilice haciendo algo que me guste.

Así que decido hacer algo que tenia postergado tocar el violín y empecé a tocar el violín para calmarme un poco, porque ya no daba más, conseguí una profesora amorosa, de la cual termine siendo amiga.

Sigo haciéndome más y mas estudios de la vista, y el neurólogo al ver que todo iba viento en popa me dice “vamos a empezar a bajar la dosis de la acetazolamida” y así empezamos a bajarlo de a poquito.

De esta manera pasan los médicos y mil estudios posteriores parecía mejorar, pero un día en octubre,  volviendo del trabajo siento un dolor en la espalda súper raro, yo pensé que fue un pozo que se comió el colectivo, salte en el asiento y ahí sentí ese ruidito y ese dolor.

Mi primera punción lumbar

Pasaron cerca de 3 o 4 días desde la internación hasta la punción, porque había que hacerme más estudios y recuerdo muy bien que cuando llego el momento no sentí miedo, solo ansiedad, quería que me puncen, yo había decidido no leer nada sobre la punción, un poco porque no veía lo suficiente como para leer y otro poco para no tener miedo y sinceramente eso me ayudo.

Puede ser que la necesitaba mucho porque para mí no fue traumática, me hicieron ponerme de costado sobre esa chapa fría (mesa de cirugía) y me pidieron que me doble abrazando mis rodillas lo más fuerte que pudiera, lo más pegadas al pecho que podía, pero con mi peso eso era casi misión imposible.

La anestesia la sentí fría y me picaba, pero no quería ver nada, solo que se acabe ya, la preparación era larga y yo ya quería ver pero no era así, en un momento el neurocirujano me dice “vamos a empezar” esas palabras eran música para mis oídos!!!

Comenzaba a insertar la aguja y yo no sentía nada, hasta que de pronto me dieron tirones en la pierna, pero eran involuntarios, yo le decía y el hacia algo para remediarlo, hasta que pudo empezar a sacar líquido.

Yo pensaba AL FIN!

Pero en ese momento empezó a pasar algo en mi, algo que agradezco siempre, no sé si vieron la película Dr Doolitle, yo me sentía “el tigre del circo” que estaba enfermo, recuerdan que cuando lo operaban él lo guiaba a Doolitle diciéndole donde estaba el tumor que tenia porque la vista se le aclaraba?

Bueno, a mi me paso lo mismo, el neurocirujano durante la punción me dijo: mira al frente, sentís que te mejora la vista? Y yo le informaba como iba mejoraba mi visión.

Salí de cirugía viendo bien! Para mí era algo asombroso, no dejaba de mirar todo, porque podía volver a leer con claridad.

Despues de la internación me dijeron que debía guardar un mes de reposo, tuve que dejar todo ese mes, me mude con mis papas, ellos se ocupaban de mí, porque tenía que estar acompañada el cien por ciento del tiempo.

Sentía que ese era un nuevo comienzo, si, con una enfermedad incurable, ya lo sabía, pero me dijeron que mi calidad de vida no iba a cambiar si yo estaba "atenta a los cambios" Esa frase no me la olvido más!

ATENTA A LOS CAMBIOS!

Ya sabía que ni bien viese mal, viera doble o sintiera que mis vómitos y mi dolor de cabeza estaban consumiendo mi cerebro tenía que ubicar a mi neurólogo, pero siempre con paciencia y atención, no es lo mismo tener un rato de dolor de cabeza y un vomito que pasar mal dos días!

EL SECRETO ES LA PACIENCIA Y A CONSTANCIA!

Ser constante con mis revisaciones, cada vez que me siento mal me miro el dedo! Si! Me miro el dedo, de un lado al otro y así voy observando mi agudeza visual, no soy médico, pero si veo bien eso ya sé que estoy bien!

Mi diagnóstico

Después de ver a la única oftalmóloga que se intereso en mi voy con una notita a la guardia del sanatorio, si tengo que decir la verdad, sentía que tenía una bomba en la mano, algo que me estaba por estallar en la cara sin remedio, llamo a mi novio y le cuento mi situación mientras espero mi turno en la guardia y entre todos los médicos justo me atendió un neurólogo, leyó mi nota y me dijo “urgente toma esta orden y te sacas una RMN (Resonancia Magnética Nuclear) y volve a verme con el resultado”, recuerdo que era un viernes y entre una cosa y la otra ya era tarde, así que me dieron un turno para la mañana siguiente, yo estaba inmóvil no sabía que decir o que hacer, solo sabía que posiblemente tenía un tumor cerebral, solo recuerdo que pensaba todo el tiempo en mi mamá y mi papá, como contarles esto, lo único que tenía en claro era que no quería que lo supieran hasta que yo misma tuviese la certeza de lo que me estaba pasando.

Me hago la resonancia y solo recuerdo que los ruidos del resonador me hacen sentir peor que nunca y la resonancia era eterna, ni bien termina me dicen que el resultado va a tardar una semana, así que espere con toda mi angustia, deseando que sea lo mejor.

Vuelvo a ver al mismo neurólogo, pero ya fui acompañada de mi novio, porque tenía miedo de perderme algo de la información que me diría y por suerte lo hice, porque cuando  el médico me dice que en guardia no me podía atender porque las sospechas eran ciertas, tenía un Pseudotumor Cerebri, no supe ni que preguntar, así que las preguntas las hizo mi acompañante, nos ofreció dos opciones, o verlo a él en otro lugar (me dejo más que en claro que mi caso le interesaba como medico) o quedarme en el mismo sanatorio con otro neurólogo, yo opte por quedarme en el sanatorio porque es súper completo y ya tenía mi historia clínica ahí, entonces me da una nueva notita para que un neurólogo me vea en forma urgente.

Y así fue, conocí a mi neurólogo, una bendición para mí, aparte de ser un excelente profesional es una excelente persona y eso vale muchísimo.

En ese momento comienza mi tratamiento con 6 pastillas de acetazolamida diarias y un protector gástrico.

Ya habían pasado varios días y cada vez veía peor, necesitaba una punción lumbar, pero tuve una complicación “mi peso”, por mi exceso de peso solo se me podía hacer la punción en cirugía y lo que esto implica son los estudios pre quirúrgicos, los cuales tardaron un montón!

En algún momento me dicen que tuve suerte, porque podría haber sido peor, especialmente en mi caso, una persona con sobrepeso, anemia, hipotiroidismo y en edad de procrear, parecía que sorteaban la enfermedad y yo tenía todos los números!!!

Llegamos a los primeros días de marzo de 2007, justo el día de mi cumpleaños me citan a ver al neurocirujano ya con todo en mano para poner la fecha de la punción, así que decido contárselo a mi mamá para que me acompañe y vea que pasa, así no se sorprende conmigo ya en el quirófano, pero ese día hubo una urgencia y no lo vi, entonces al día siguiente  regresamos para ver a una Dra. y para mi sorpresa empiezan a venir de a bandadas de médicos a decir que no era seguro que ande en la calle y no me dejaron volver a salir del sanatorio.

Con lo puesto y algunos paquetes de regalos que había recibido me internan, pobre mi mamá! Como le decíamos a mi papá que estaba enferma y ya internada y todo? Lo importante en ese momento era averiguar cuando iba a ser la punción, los peligros y conseguirme algo de ropa.

El comienzo de mi historia.

Desde que recuerdo tengo dolores de cabeza, no sé si es que siempre estuve enferma o es simplemente como decía mi mamá “A una edad tan tempana no puede saber que es un dolor de cabeza”, pero juro que yo lo sabía y sentía lo mismo que siento hoy.

A los 9 años de edad en la escuela descubren que soy miope, así que mis papás me compraron anteojos, la verdad gordita y con anteojos, como se imaginaran no era la más popular del mundo, pero por lo menos me sentía mejor.

Termine mi primaria y la secundaria. Pero fui aprendiendo a vivir con esos dolores de cabeza y esa sensación que me estallaban los ojos en varias ocasiones.

A los 17 años me diagnostican con Hipotiroidismo.

Ya con 18 años y con muchísimos dolores de cabeza le pedí por favor a mi médico que me haga algún estudio, me hicieron radiografías y hasta una T.A.C. (Tomografía axial computada) pero me decían que tenia sinusitis, así que continué mi vida con dolores de cabeza, pero tranquila, sabiendo que no estaba enferma de algo peor, eso si, la luz solar cada vez me molestaba más y más.

Llego a mis 21 años en  los que decido que era el momento de operarme de la vista con laser y asi lo hago! Recuerdo que fue uno de los días más felices de mi vida. Veía y como veía!! Me sentía otra persona, pero ni bien salí de la operación me di cuenta de que mi fotofobia (ya habitual) había empeorado, ya no podía ni salir a la calle sin lentes de sol.

La vida continua y mi hipotiroidismo parece desaparecer, eso era lo que decía el endocrinólogo, pasan unos años y yo comienzo a sentir muchos dolores de cabeza, pero ya era muy fuertes, asi que a los 28 empecé a recorrer los consultorios oftalmológicos, seis en total!! Si, seis y siempre me decían lo mismo tenes “el síndrome del ojo perezoso” , pero cada vez iba empeorando, comenzaba a tener diplopía (vea doble) en el ojo derecho y se los comentaba a los oftalmólogos y nada, al poco tiempo comencé a vomitar todos los días varias veces al día, yo pensaba que tenía un ataque al hígado feroz, así que ignore ese detalle, pero me daba cuenta que cada vez que vomitaba los dolores de cabeza cedían un poco, sigo comentándole lo mismo a los oftalmólogos y nada, siempre el mismo diagnostico.

Hasta que ya con 30 años a fines de febrero del 2007 a un consultorio oftalmológico, donde la Dra. Me revisa y me dice no tenes nada, yo sentía que no veía, y para colmo veía doble! Así que decidí no irme del consultorio, mínimamente quería que me diera anteojos, algo!!! Pero nada, así que me plante y le dije “Veo poco, me duele mucho la cabeza y hace 1 mes tengo diplopía del ojo derecho”. Eso la hizo pensar un ratito y me dijo… Te voy a hacer un fondo de ojo! En ese momento sentí que al fin alguien iba a buscar algo más. 

Pero lo que menos me esperaba fue lo que me dijo, ya que fue muy cruda, pero agradezco tanto su sinceridad. Me dijo “Salí de acá y te vas urgente a un neurólogo, tenes un tumor cerebral o una enfermedad muy poco frecuente que tiene que ser vista en forma urgente por un neurólogo, nada de irte caminando en este momento, tomate un taxi y anda urgente”.

La palabra “URGENTE”  era lo único que sonaba en mi cabeza, así que tome un taxi, fui a buscar mis cosas al trabajo, llore un poco del miedo y partí con rumbo al sanatorio.